Cefaleas en racimo, cómo convivir con el dolor

Cefaleas en racimo, cómo convivir con el dolor

Te damos unos consejos para aliviar este tipo de jaqueca tan intensa e incapacitante.

La cefalea en racimos está considerada por la ciencia como uno de los dolores más fuertes que puede sufrir un ser humano. Se le ha llegado a llamar “la cefalea suicida”, porque es quizás la aflicción más hiriente que puede soportar una persona antes de perder el conocimiento.

Se estima que afecta a un 0,1 % de la población mundial y suele ser más frecuente en hombres que en mujeres. Es un dolor severo, constante y punzante, que aparece de repente y en el mismo lado de la cabeza y que acostumbra a durar entre 15 y 180 minutos. Sin embargo, el daño irradia hacia la cara, lo que produce lagrimeo, secreción o taponamiento nasal, inflamación y enrojecimiento del párpado y la zona del ojo. Las crisis se manifiestan a diario durante semanas o meses y luego desaparecen, pero pueden presentarse de nuevo.

La Sociedad Internacional de Cefaleas distingue dos grandes grupos de cefaleas, las primarias y las secundarias. Estas últimas suelen ser derivadas de una infección o un desorden vascular, mientras que las primarias no van ligadas a una enfermedad y el dolor en la cabeza es su único síntoma. Los científicos investigan aún las causas de este tipo de jaquecas porque, aunque son las más comunes, siguen siendo las más desconocidas.

Asimismo, la Asociación Española de Pacientes con Cefalea recalcan la incapacidad de llevar una vida normal cuando se sufre cefaleas en racimo, lo que supone no solamente absentismo laboral o baja productividad, sino la pérdida de la calidad de vida. De hecho, la OMS la sitúa en el decimonoveno puesto  de las enfermedades más incapacitantes del mundo.

Consejos para calmar el dolor

Cada persona debe identificar los factores detonantes de las crisis para, así, ayudar a prevenir y aliviar las molestias:

  1. Respetar los horarios de sueño

Es conveniente acatar el ritmo circadiano, es decir, nuestro reloj biológico que regula el sueño, la vigilia y el hambre. Se aconseja mantener siempre unos horarios para acostarse  y dormir las horas suficientes, lo que nos reportará más energía al día siguiente y mayor sensación de bienestar.

  1. Alimentarse de forma adecuada

Se estima que el 80% de las migrañas de origen desconocido están causadas por problemas alimentarios. Algunos productos, como el alcohol, los quesos, las comidas ricas en nitritos (carne curada), el potenciador de sabor glutamato (presente en snacks) o el edulcorante aspartamo provocan en el sistema inmunológico una reacción de rechazo. No olvides que una dieta rica en verduras, hortalizas y legumbres y baja en grasas y carnes rojas, nutrirá a tu organismo con lo necesario.

3. Escapar de situaciones de estrés

El exceso de ansiedad suele producir contracción de la musculatura de la cabeza y el cuello. Si ésta se prolonga varias horas se produce constricción vascular e isquemia, que sería la causante del dolor. Para evitarlo, intenta relativizar los problemas, apóyate en tu familia y/o amigos y aprende a relajarte mediante técnicas de respiración, yoga o simplemente dando un largo paseo.

  1. No abusar de analgésicos

Los últimos estudios apuntan que los medicamentos como paracetamol, aspirina e ibuprofeno, cuando se toman 15 o más días al mes, pueden causar dolor de cabeza por abuso. El tratamiento adecuado para la cefalea en racimos consiste en fármacos triptanes u oxígeno inhalado, aunque todo depende del  diagnóstico y tratamiento  médico personalizado.

  1. Usar oxígeno como terapia

El oxígeno es una solución alternativa a la medicación principal para la jaqueca y siempre debe estar prescrito por un Médico Especialista en Neurología. No obstante, hay que tener en cuenta que esta terapia no quita el dolor de cabeza, sino que es una parte del tratamiento que mejora las molestias.  De este modo, el oxígeno se suministra en una botella de fácil manejo y, mediante una mascarilla, uno inhala la cantidad indicada por el doctor. Este método es eficaz en cerca del 80% de los casos.

68 comentarios en “Cefaleas en racimo, cómo convivir con el dolor”

  1. Mi marido sufre cefaleas en racimo y sufre mucho cuando le ataca el dolor ,el tratamiento que le dieron es con estos medicamentos y oxígeno (isoptino verapamilo hci ,Sibelius flunarizina 10mg )cada 8horas ,con este tratamiento igual tiene los ataques tres veces en el día y dura una hora el dolor ,le calma el dolor el agua fría de la canilla y la oscuridad .

  2. así es torres Silvia empecé hace 10 días con cefalea en racimo y es como dicen te querés tirar de un edificio de 20 pisos solamente el que la padece sabe cuanto es el dolor y a mi también me calma el agua fría la oscuridad y los medicamentos y son varias veces al día pero ya empece a identificar cuando va a venir el ataque realmente es terrible saludos a todos los que la padecemos y a sus familias por entendernos

  3. Dios no se si es eso lo que tengo.Ya no quiero poner la cabeza en la cama.Me acuesto y a la hora alli comienza en el lado izquierdo el dolor.Se me iiradia en el oido,ojo y cara .Desoues de varias horas cono que me corre al lado derecho y frente.Casi no duermo y amanezco agotada y con el rostro inflamado y el ojo.Ayuda ….he visitado cuanto mexico y ninguno da con mi alivio.

    1. Hola Luz, gracias por compartir tus experiencias. Gracias también a Silvia y a Soledad por vuestros comentarios. Lo más conveniente para un tratamiento adecuado es que os pongáis en manos de un buen neurólogo. La Asociación Española de Migraña y Cefalea puede ayudaros a contactar con un profesional sanitario especializado, además os ayudarán a sentirnos apoyadas y respaldadas. Ánimo.

  4. Yo padezco de Cefaleas en Racimos o de Horton desde hace 27 años. Los últimos tres años han sido los mejores, gracias a un tratamiento permanente de Manidon 80 mg (1-1-1) todos los días, cada 8 horas. Lo único que a mi me quita la cefalea una vez se desencadena es el Inmigran de 6 mg subcutáneo (inyecciones). Lo demás (excepto el oxigeno puro) no sirve de nada para este tipo de Cefaleas.

  5. He sufrido de dolores de cabeza en racimo desde hace 40 años (hoy tengo 60 y soy hombre, que, según lo que he leido, somos mas propensos a este dolor los hombres).

    Como imaginarán, he visitado muchos, muchos médicos y he aprendido mucho a controlar el dolor.

    En mi caso he llegado a desarrollar un “método” ;-). Primero me tranquilizo pensando que igual el dolor va a pasar y que, además, va a pasar mucho mas rápido si me tranquilizo. Segundo, me tomo un buen café con un ibuprofeno de 400 mg (realmente tengo mis dudas de que el analgésico sirva, pero igual me ayuda a tener mas optimismo respecto a la duración del dolor). Tercero, me siento cómodo en un lugar con luz tenue o casi a oscuras y me dedico a buscar pensamientos positivos y a mantener una posición que me alivie el dolor. Ultimamenet he encontrado que apoyar el lado que no tiene dolor sobre la mano de ese mismo lado y con el codo apoyado en una mesa me ayuda a relajar un poco la tensión sobre el cuello. Otra cosa que he observado es que duele menos tener el ojo adolorido abierto y por eso busco tener poca luz para no crear estímulo lumínico sobre el ojo abierto. Sonarse las narices suavemente también ayuda a aliviar un poco.

    Creo que en mi caso (y seguramente en el de muchos otros afectados) el dolor se dispara por acumulación de tensión y que la principal fuente de alivio es eliminar o elaborar la causa de la tensión. Cuando comencé a tener dolores de cabeza en racimo me angustiaba hasta el punto de sudar frio, con los años he aprendido que la mejor medicina, como dice un dicho popular un pocos soez 🙂 ) es el MIUC (me importa un… comino), darle a los problemas su justo valor y tratar de ser mas tranquilo y optimista.

    Espero que estas experiencias les sirvan a otros “compañeros de dolor”

  6. Hola yo las sufro y lo único que me quita este dolor que te mata lentamente tanto físicamente como psicológica porque es días y días con desesperación que se vaya ese dolor insoportable

    tomo el inmigran inyectable 6mg que hoy en día para mi es un milagro ya que me dura el dolor las tres horas que se hacen interminables si no me pincho Y así dejar de retorcerme de dolor ya que a mi me toca las tres hiras insufribles Y no hay tratamiento que me haya servido para prevenir las cursis he probado ya casi todo y no hay nada que me las calme me viene la época y lo tengo que resistir de la mejor manera destrozando tu vida durante los meses que la padezco desordenado por completo tu vida en todos los aspectos sueño cansancio desgana no dejando hacer una vida normal esto es horrible y lo peor la parte psicológica que te llega a hundir y tienes que sacar las fuerzas de donde no las tienes y más si te encuentras solo Lelia de los tuyos
    Así que ánimo a todos lo que lo padecemos y haber si estudian más esto y nos mejoran esta vida en la que seguimos luchando. saludos

  7. Sufro de cefalea crónica hace 3 años, soy una joven de 27 años y siento que soy una viejita, me he vuelta poco productiva, siento que no tengo una vida normal, ni si quiera puedo dormir derecho 8 horas, siempre me despiertan los dolores. He estado en varios tratamientos neurológicos y ninguno ha dado resultado. afecta mi vida laboral y personal 100%. leo mucho sobre el tema e intento cuidarme con las recomendaciones que me dicen pero aún así el dolor es constante. Soy Colombiana y ahora vivo en EEUU pero lo unico que dicen los medicos es q debo acostumbrarme a vivir con el dolor… es decir a estar todo el dia en mi cama porque aunque saco energias para hacer mis días mas normales… siempre termino tomando medicamentos para sentirme mejor. No le deseo esto que siento a nadie.

  8. hola, sufro de esta mierda de enfermedad desde hace varios años.
    a mi me funciona muy bien el frio como alguno de mis compañeros de agonía apuntan, no para quitar el dolor sino para aliviar un poco.

    estoy con pedro en k el saber k tarde o temprano el dolor desaparece a mi también me ayuda bastante. si noto que el dolor va a venir tomo inmigran y dos naproxenos y si hay suerte en 15 minutos leves pasa la agonía. pero puede que no la haya y este tres horas keriendome morir.

    paciencia amigos y amigas. porque aunque esta enfermedad nos tumbe, siempre volveremos a levantarnos y tarde o temprano algo habrá que nos haga la vida mas facil

  9. sufro esta enfermedad hace como 5 años, a mi el dolor insoportable se me volvió crónico, no hay momento del día que no me duela el lado derecho de mi cabeza y por consecuencia el ojo derecho, mi trabajo es estar casi 08 horas delante de un ordenador y este dolor inmenso me incapacita para realizar mi trabajo, de verdad ruego a Dios que un día se me quite, no se lo deseo a nadie, solo los que padecemos esta horrible enfermedad entandemos lo difícil que es vivir con ella.

  10. Hola ami me sucede lo mismo mi cefalea fue mal diagnosticada. Se menciono era migraña y nadie entiende el dolor que se siente solo los que la padecemos, tambien trato de buscar informacion y remedios de como hacen para calmar un poco el dolor ami tambien me funciona el agua fria y las compresas con hielo, la ergotamina y empezare a usar el almotriptan. Mientras tengo la crisis tomo mucha agua fria, boy ala llave y mojo mi cabeza y ojo derecho y doy ligeros masajes se calma por segundos pero segundos que valen oro!!!
    Publiquen sus experiencias quiero saber como pasan sus crisis quiza pruebe algunas!! Saludos!!

  11. Hola me llamo Juan soy de Argentina sufro de migrañas en racimos desde hace 3 años y me vienen en distintos periodos del año, aveces duran un mes o tras 2 meses, los dolores se dan 3 veces al día, durante madrugada seguramente, los calmó con oxígeno al 7%, migratriptan y paños o geles congelados q los aplico en el sector del dolor, durante todo el año modo de prevención tomo valores 25 miligramos 3 veces al día la verdad hacia más de un año que no tenía dolores pero a raíz de un problema familiar comenzaron de nuevo espero que les ayude de algo mi comentario

  12. Buenas compañeros. Yo también sufro de CR desde hace 10 años. Todo empezó cuando tenía 15 años.
    Es un dolor insoportable, solo los que lo padecemos lo entendemos. En mi caso me arrancaría el ojo, los dientes, … toda la zona izquierda me irradia de dolor. Es horrible.
    Cuando tengo el ataque, lo que hago es “intentar” tranquilizarme. Pongo entre comillas ya que es muuuy pero que muuuuy difícil controlar este dolor. Mojo paños de agua fría y me los pongo en la frente. Tomo Imigran 50mg en pastillas o inyectable, o triptanes via nasal.
    Esta enfermedad me imposibilita trabajar (en época de brotes) ya que no duermo por las noches por los ataques nocturnos, y después de tomar la medicación abortiva me quedo muerta en la cama, sin poder ni siquiera hablar.
    Mi recomendación es que consultéis a un buen especialista. En mi caso cuando me visitaron, me recetaron oxigeno puro y triptanes, aparte de un tratamiento con Manidón y corticoides para probar de reducir el dolor poco a poco hasta su desaparición. Mis brotes suelen durar 1 mes o mes y medio, y luego desaparecen 1 año aproximadamente.

    Tengan paciencia. Por mala suerte nos toca seguir aguantando, pero esperemos que tarde o temprano encuentren más soluciones a ello.
    Un saludo!

  13. HOLA A TODOS, YO SUFRO CEFALEAS EN RACIMO DESDE HACE 20 AÑOS, CON PERIODOS INTERMITENTES DE NORMALIDAD QUE HAN DURADO DE DOS A CUATRO AÑOS .

    CON EL TIEMPO YO TAMBIÉN HE APRENDIDO DIVERSOS TRUCOS QUE MITIGAN O ACORTAN EL DOLOR DURANTE EL PERIODO DE CRISIS.

    AGUA FRÍA, BIEN SEA DIRECTAMENTE DEL GRIFO O EN UN TRAPO SOBRE LA ZONA AFECTADA.

    ANTES DE DORMIR , ME APLICO VOLTAREN SOBRE LA ZONA DEL CUELLO O DEL HOMBRO DRL LADO DEL DOLOR

    IBUPROFENO 400 O 600 Y SI NO FUNCIONA MAXALT

    RUTINA DIARIA DURANTE LAS CRISIS

    NADA DR ALCOHOL

    OXÍGENO TAMBIEN AYUDA

    ESPERO QUE ALGUNO DE ESTOS CONSEJOS OS AYUDEN.

    UN ABRAZO A TOD@S

  14. Buenas noches a todos/as .. Tengo 27 años y las sufro desde los 15 años la denomonada cefalea de horton en 4 meses casi de invierno oct-nov-dic-ene por el cambio de clima me dice el neurologo que las tengo
    Es un dolor que no se lo deseo ni al peor de mis enemigos de echo me ponen hasta parches de morfina y nada cuando viene viene lo mejor es oxigeno y un zomiltripatan debajo de la lengua junto al fentanilo de 50 mg y tu prednisona y manidon prednisona ojo de 50mg ir bajando que cronifica pero nada esos meses me los pasos fatal y de noche es un reloj ami a las 2.00h venia siempre
    Es una enfermedad injusta quien la padecenos porque ningun ser humano se merece tanto dolor que aguantar
    Un saludo a todos y esperemos que esto nos cambie con algun tratamiento o algo que no lo quite para siempre

  15. Buenas soy nuevo muy nuevo en esta enfermedad, y la verdad que siempre e sido una persona mega alegre y que le gusta buscar la sonrisa fácil a los demás y reírme de mi mismo inclusive teniendo una vida difícil. Siento que esto puede llegar a superarme ya que desde joven y por mi vida e peleado por mi y mi familia, en lo económico y en lo moral. Es un dolor insoportable pero creo que realmente lo que mas me llega a doler es el poder perder la parte laboral y social que tanto me ha hecho ser yo. Solo llevo mes y medio con la patología y estoy asustado por dejar de ser quien soy una persona super trabajadora, emprendedora y que siempre Le a encantado aprender rápido y ser eficaz en su trabajo, cual fuera su desempeño. En lo social sie. Pre e sido de don de gentes tanto que sin tener estudios universitarios me abrieron muchas puertas empresariales de relaciones públicas y sociales. La verdad solo quiero pensar que sea pasajrra y no crónica… Y os apoyo a todos los patológicos crónicos, porque sois auténticos superherohes y no esos de MARVEL. Un fuerte abrazo a todos y somos el 0,1% más fuerte de este planeta no lo olvidéis. Será mi próxima tatuaje 0,1 % the stromgest in the world

  16. Hola, yo también sufro desde hace unos 20 años de cefaleas en racimo y el remedio que he encontrado, después de varios tratamientos, es el oxígeno hiperbarico, cuando tengo un brote llego incluso a cortarlo con 10 sesiones en cámara hiperbarica a 2.5 ATM durante 1 hora cada sesión, es caro pero en mi caso efectivo.
    Si tenéis al alcance una cámara hiperbarica y podéis probarlo, para mí es lo único que consigue cortarlo o dejarlo en bajada del brote a niveles asumibles, de dos o tres al día que se quitan en 10 minutos con la mascarilla de oxígeno sin pastilla adicional.
    Espero que a alguien le sirva de ayuda.
    Mucho ánimo a todos.
    Saludos.

  17. Yo sufro estas crisis ya hace algunos años pero solo me dan una vez cada 2 o 3 años, he descubierto que la repiracion y la meditacion son mis mas poderosos aliados, ya que no me gusta tomar tantos medicamentos que a la larga dejaran de funcionar en mi cuerpo.
    Un buen tip es que en la mitad de una crisis me ducho el tiempo que sea necesario con agua un poco fria y con respiraciones muy profundas, esto aleja el dolor en menos de 15 min.
    Espero les sirva de algo.

  18. Hola, soy Iván uno de los afectados por esta enfermedad crónica , la tengo hace 5 años, en mi caso tardaron para el diagnóstico 3 años y la confundieron y me estuve medicando para epilepsia, entendemos que se diagnóstico erróneamente porque tengo dolores de cabeza continuos todos los días del año, pero cuando hay brotes son tan fuertes que mi cuerpo y mi cabeza no aguanta más y me produce pérdida de conciencia y convulsiones, llevamos 2 años haciendo tratamiento en pastillas diarias y cada tres meses me inyectan en toda la cabeza BOTOX, esto hace que los brotes sean menos continuos y dolorosos, aunque el dolor de cabeza persiste y no se separa de mi nunca, aprender a vivir con este dolor…..pues si , no hay más,…….pero la calidad de vida la pierdes, un saludo a todos.

  19. Yo sufro de CR desde hace 30 años y tengo 41,en mi caso no me ayuda nada ni inmigran ni cortis ni preventivos,lo unico k me calma algo es el O 2,estoy en tratamiento con la unidad especial de cefaleas y ya no saben que darme,tb sufro de migranya cronica y me inyectan botox que en mi caso no funciona,en fin que nos ha tocado vivir con esto.
    El tema de antidepresivos es cronico porque emocionalmente te destruye,por no decir que pierdo los trabajos por culpa de la enfermedad y te sientes inutil por no poder llevar una vida “normal”.

  20. Hoy en medio de una crisis de cefalea trigéminal en racimos, he leído todos lostestimonios, he encontrado algo de paz y nuevas de combatir estas crisis, que tampoco se las deseo a mi peor enemigo. Parece contradictorio, pero por primera vez me he sentido comprendida y apoyado. He encontrado otros métodos para probarlos en mis crisis. Mis medicamentos son otras drogas con que los experimentan en mi, ya que además de “crisis de dolor crónico” padezco fibromialgia. Un gran abrazo a ese 0,1% .

  21. 30 años llevo sufriendo el mal de Cluster. Estuve muchos años sin diagnóstico claro, Hemicraneal era lo único que me lo calmaba, tomándome hasta 8 pastillas diarias, una locura.
    Cuando me dieron un diagnóstico claro, el tratamiento fue a base de corticoides durante casi dos meses, junto al inmigran para las crisis, a los cinco días ya estaba notando los resultados, para mí ha sido lo más efectivo, a pesar de los efectos secundarios que conlleva, me ha ayudado muchísimo, aunque cuando estamos con la crisis tomaríamos cualquier cosa.
    Ahora estoy en plena etapa de crisis y he probado el Manidon 500 mg, empieza a hacer efecto a los 12-14 días, pero no es tan perjudicial para el organismo como la cortisona.
    Mis consejos bajo mi experiencia personal:
    -Alimentación sana.
    -Yoga, pilates o estiramientos, sobre todo trabajando la zona de cuello y trapecios, ahí está concentrado el bloqueo.
    -Adoptar posturas correctas para evitar cúmulo de tensión.
    -Aplicar hielo envuelto en papel de cocina o un paño fino en la zona afectada, cuello y trapecios.
    -Si haces deporte que sean aeróbicos, nada de pesas.
    -Masajes en cuello y trapecios.
    -Infusiones calmantes como la tila antes de dormir.
    -Evitar estimulantes (Café, te, o cualquier otra sustancia que termine en INA).
    -Analiza las cuestiones que te causan stress y evítalas, estoy convencido que las crisis comienzan un tiempo después de un período intenso de ansiedad y preocupaciones.
    -Aguanta y no te hundas, se positiv@, procura divetirte, estar ocupad@ y describe a los que te rodean el problema que sufres para que te comprendan, sirve como desahogo y así podrán comprender tus cambios de estado de ánimo.

    Sé perfectamente que es un infierno desesperante, Yo personalmente procuro aplicarme una máxima: “Buena salud y mala memoria”, cuanto más lo pienses y más miedo tengas, antes te atacará, así que cuando estés “bien”, disfruta el momento.

    Bueno, espero que mi experiencia sirva a alguien, a mí me ha ayudado, no he podido matar al enemigo, pero está herido y debilitado.

    Salud y paciencia.

    1. Justo eso, después de cada evento, me lleno de miedo y desesperación, yo medito y me alimento sanamente, pero también tengo muchas actividades: empleo administrativo, negocio personal de decoración con plantas (este es solo eventualmente) y coach impartiendo entrenamientos y conferencias, así que temo mucho que me pase alguna crisis en pleno salón o manejando, ademas vivo sola.

  22. Hola , pues también sufro de cefalea en racimo y lo único que me ha valido como nombra Javier , es el imigran inyectado , también el nasal a veses según la intensidad del dolor , el oxígeno nada de nada llevaba 3 años que no me daban las malas sino replicas de 2 a 5 minutos y fuera , muy de vez en cuando pero este mes ha empezado la fiesta en mi cabeza jajaj es un no parar noche si y noche también, vamos chic@s mucho ánimo hay que poder con esto y con más
    SALUDOS.

  23. Hola tengo dos años con esta enfermedad apenas hace un año q me ha estado dando los episodios cada dia mas frecuente y mas veces al día estoy muy asustada ya q me ha quitado esta enfermedad muchas cosa q amaba, anteriormente trabajaba y cuidaba de mis hijos ahora ni eso puedo hacer lo cual me asusta y me ha deprimido mas de lo q estaba los dolores me han echo tener un muy mal humor siendo q yo era una persona muy alegre ahora no soy lo q un día fuí tambien e bajado de peso 18 kilos para ser exactos y en tan solo 8 meses q empece a empeorar y a bajar les agradezco sus comentarios a todos ps ahora q los leo se q hay cosas q no sabía y puedo probar a ver q me ayuda mejor aunq sea para aliviar un poco el dolor y la desesperación.

  24. Hola. Quiero contribuir comentando que tengo 26 años y es el tercer periodo que me da, el primero fue a los 16, el segundo a los 20. En todas las ocasiones ha tenido mucho que ver mi alimentación, falta de algunos nutrientes bien pueden ser los desencadenantes, el complejo B ayuda.

    Cuando me dan las crisis me siento en una postura semi recta, respiro hondo, me tapo los ojos y me pongo un tapón de oídos. La estrategia es ser valiente y conservar la posición. De a poco se va percibiendo la mejoría y en menos de 15 minutos el dolor desaparece. La postura de la espalda puede ir variando un poco según sienta uno alivio, moverse brusco y girar los ojos no ayuda.

    Cuando no estoy en mi casa y tengo el dolor descomunal he llegado a sentir que se me duerme parte de la cara, bostezo mucho y me sueno mucho la nariz. Recostarme no es opción.

    Lo que no se debe hacer es seguir en el medio que te dio el dolor. Hay que llevar consigo siempre el quit de sueño para ponerse los tapones y el antifaz.
    No me gusta tomar medicamentos y eso, la buena alimentación me han funcionado para controlar el dolor. Al paso de semanas termina mi periodo de dolor y empiezo a vivir la vida con más ganas. Nada mejor que una buena salud, eso bien lo sabemos nosotros.

    1. Hola, Moises. Te animamos a continuar con ese modo de vida sano porque como dices, al final, todo influye. Una alimentación sana, una higiene del sueño adecuada, una actividad deportiva moderada… Todos los factores pueden contribuir a la mejoría. Ante cualquier duda, te recomendamos que consultes con tu médico de cabecera. Mucha ánimo y un saludo.

  25. Saludos. Soy de colombia. Llevo 10 años con CR. Al igual que todos el dolor es terrible, inexplicable. Después de tantos años descubrí que aunque no se va la bestia el hielo en las crisis ayuda mucho. Ya sea un pañuelo con cubos o bolsas de cadena de frío. Tratar de respirar profundo y como varios dicen calmarme, aunque saben que es casi imposible. Me entristece mi familia ya que se preocupan sin saber que hacer. Solo cuento los días. Los minutos para que la bestia se vaya, en este momento voy por mi tercer semana. Ánimo…bendiciones.

  26. Mucho animo a tod@s lo primero.
    Yo tengo 43 y hace 8 años tuve el primer periodo de crisis que me duro cosa de un mes y medio a tres crisis por dia, desde entonces he tenido otras dos, estando ahora mismo en temporadaz de crisis. Llevo unas 6 semanas, pero ya noto como va de bajada ya que las crisis son mas cortas y el dolor ya no llega a ser tan intenso.
    Lo que me esta funcionando muy bien es sin duda lo que leia antes por aqui. Lo primero intentar tranquilizarse, que puede que sea lo mas dificil cuando nos ataca ese dolor, pero sabiendo que tiene fin es un poco mas facil.
    Luego mientras estoy en la crisis, bebo agua fria y la trago, pero tambien hago gargaras y la escupo , acto seguido me sueno con cuidado y a medida que va pasando el dolor me sueno un poco mas fuerte. Hay mucosidad y a medida que me sueno se va liberando el dolor y suelto un moco espeso y blanco (y por seguro que no es sinusitis) Voy con mucho cuidado, porque si me sueno cuando no toca, duele mas. Hay que saber cuando hacerlo, entre “pulsion” y “pulsion” ya me entendeis.
    Y sobre todo, cuanto menos tensos emocionalmente, mejor. Se que es una putada, pero mejor reconstruir cuando estemos bien, que preocuparnos cuando estamos mal y que se alarge.
    Muchisimo animo a tod@s.

  27. Hola muy buenas noches a todos ,les hablo después de una crisis de racimo que acaba de darme justo hace unos minutos.
    Entiendo que es insoportable,la padezco de hace años Tengo 27 ahora Y reconozco que es insoportable,nose si hasta el punto de no poder con ella como muchas personas estoy leyendo que dicen . Yo me tomo el medicamento en cuanto siento la primera punzada detrás del ojo izquierdo y en 20 minutos se que se va a ir ,así que puedo llevar una vida normal.
    Os animo a que no decaigais porque esto es una mierda pero no nos tiene que afectar en nuestra vida ,seguid adelante ,médicaos y podemos hacer lo que queramos como personas que no lo padecen.
    Much suerte a todos con esto ,un saludo.
    Por cierto he estado 1 año y medio sin que me de ningún ataque y ahora han vuelto, pero por lo que he leído es así, así que esto debe darnos ánimos, ya que no toda nuestra vida tendremos este dolor.

  28. Me resulta confortante leerles, hace 9 días empecé a conocer la migraña en racimos, aún hoy siento miedo de todo porque me es nueva esta situación y en días me ha cambiado la vida, hoy me trajeron el oxígeno a casa y tomo triptanes para mitigar el dolor, me ha resultado muy difícil sobrellevar todos los cambios, en sus palabras encuentro ánimos, de algún modo hemos de poder 0.1%, que estén bien y que pasemos más días sin crisis, saludos!!

  29. La sufro hace 10 años, pero me da cada dos años, la primera vez que no sabía que eran fue la más dura, duro por dos meses de dolores diarios a la misma hora (1:00 am). Fui con muchos doctores y nadie sabía que era, las confunden mucho con las cefaleas tensionales. Hasta que encontre al neurólogo Bernardo Cacho en Medica Sur de CDMx. Me las quito en un día con meticorten. Ahora cad ados años me ha dado (van por tanto 5 veces que me da) pero ese doctor me las quita en 3 a 4 días. Lo malo es el meticorten que tiene efectos secundarios como provoca engordes un poco, pero después me pongo a dieta u ejercicio y listo. Afortunadamente no son crónicas, y siempre me dan en Febrero cada dos años. Dice el doctor mi frecuencia es de las más exactas que ha tenido.

    Tengan un tanque de oxígeno cuando les den los ataques, en 10 minutos los quitan. Yo tengo uno pequeño aunque en realidad mi periodo dura muy poco gracias a mi doctor.

    Suerte y no se rindan.

  30. Hola como estan? les escribo desde Argentina, claramente hay que estudiar mas el tema por parte de los neurologos, yo la sufro hace 30 años (tengo 38) y estos ultimos años es peor.. pero mis ataques llegan a durar 15 dias.. hasta ahora no encontre alguna droga que ayude.. pero sigo cambiando de especialista esperando que alguno me pueda ayudar.. saludos a todos

  31. Hola mi papa lo sufre hace muchos años…. es un hombre muy sano… venia bien le volvio agarrarle hace 1 año y medio y desde marzo es peor ,ahora esta tomando muchas pastillas y nada hacen… yo estoy desesperada nada le hace nada me mata verlo sufrir!!!somos de argentina ,cuidad de rosario, santa fe…. aca nadie o casi nadie lo sufre y ya no saben que darle!

  32. Hola yo empecé con un dolor muy fuerte en el ojo izquierdo y dolor de cabeza del mismo lado , pero no me pasa con nada , de esto ya hace como 15 días.
    En el día me duele relativamente , me da por ratos , pero cuando me voy a dormir , descanso como una a dos horas bien , luego despierto con mucho dolor , que cuesta mucho que se me pase y en la mañana despierto agotada de el dolor .
    Creo que tendré que ver un neurólogo, porque es demasiado lo que me duele , aveces se me calma , estando en una pieza oscura , con los ojos cerrados

  33. Hola, amigos del dolor, mi nombre es JuanJose, hace 11 días esta cefalea demoníaca me cambio las espectativa de vida. Ayer me la diagnostico en la primer consulta la neuróloga, tuve un episodio fuerte frente a ella y dos pequeños, y no hizo falta mas, me hizo las recetas y que pase en dos meses. Honestamente, estoy buscando por internet información acerca de los cuidados alimenticios y con respecto a las actividades físicas, si alguien me puede orientar. Por lo demás escribo aquí porque al leerlos me sentí comprendido, era lo que estaba buscando, y estoy tratando de estar tranquilo, pero ya he llorado de angustia mas de una vez. En mi caso tengo los episodios muy breves, creo que lo máximo fueron 20 segundos, pero la verdad no se como hacen para tomarse un medicamento o inyectarse, o bañarse durante ellos, yo apenas lo que he podido hacer fue retorcerme del dolor en la silla, el dolor me dejo totalmente obnubilado, me deja sin aire, y nome sale ni gemir, senti que el cuerpo pierde el c control, y creí que me hiba a morir o a quedar torcido en la silla de por vida, los frecuentes no llegan a tal intensidad, gracias. dios…aunque son de un dolor increíble, también tengo migraña desde hace 6 años, EH tenido hemorroides nerviosa, por el estrés y me a atravesado un hierro en el abdomen en un accidente en el trabajo una vez, pero no sabia que existia un dolor peor. Todas las mañanas me levanto pensando que ya viene el dolor, me siento perseguido…pero no me quiero derrumbar…esperó que hoy sea un mejor día para todos. Fuerza, y animo, nos queda vida por vivir, y somos mas fuertes de lo que creiamos.

  34. Hola a todos y todas.
    Lo primero, quiero dar mucho animo y paciencia a todos y todas los que sufrimos esta maldita enfermedad.
    Yo llevo como 30 años si no mas sufriendo la CR y he tenido crisis mas y menos fuertes y duraderas e incluso algunas insoportables hasta el punto de pensar en lastimarme por los dolores tan horribles que sufría.
    En mi humilde opinión, sobre todo para los que llevan poco tiempo con esto y no se les agrave mas, lo que yo aconsejo, es que se pongan en manos de un buen neurologo lo antes posible. Y lo digo por que yo hasta hace por lo menos 5 años, no sabia como controlar las crisis que me podían durar hasta 6 meses o mas y teniendo crisis de dolores cada 7 horas y estoy casi seguro a que fue por no estar bien medicado.
    Hasta hoy, lo que me esta yendo bastante bien es tener una vida lo mas saludable posible y me refiero a no beber alcohol, no fumar, lácteos los menos posibles, plátanos ni probarlos etc.
    también quiero decir que ay que estudiarse mucho uno mismo para saber lo que le va bien y lo que no pero sobretodo el alcohol es veneno para la CR.

    Animo, que como dice mi neurologa, no conoce ningún caso de personas con cierta edad con esta enfermedad a si es que, este monstruo que ahora nos hace la vida un poco insoportable cuando aparece, seguro que terminara desapareciendo.

    Abrazotes.

  35. Hola!
    Soy uno más con esta enfermedad, tengo 34 años y desde los 19 con esto. Tardaron en diagnosticarmelo cerca de 5 años, y después me llenaron año tras año con todos los medicamentos que he leído aquí, y alguno más, todos a grandes dosis. Únicamente me quedaba con los efectos secundarios de cada uno, y ningún alivio.
    Los triptanes para mi no siempre son efectivos, además sólo se pueden tomar 2 al día, y llego a tener 8 y 12 ataques diarios. Tampoco es un medicamento ligero del que puedas abusar toda la vida sin consecuencias.

    Actualmente llevo 4 años con oxígeno, y literalmente me ha cambiado la vida. El 80% de las veces me aborta los ataques a los 15 o 30 minutos (si no lo aborta, no queda otra que retorcerse de dolor). Las noches ya no son tan terribles, y psicologicamente la bombona se convierte en tu aliada…

    Realmente me costó que me recetaran oxígeno domiciliado, tuve que cambiar de ciudad (me vine a Madrid), ya que no en todas está contemplado, tuve que presentar a varios neurólogos decenas de partes de visitas a urgencias donde los médicos escribían que el oxígeno me era siempre eficaz (aún con esto, muchos neurólogos decían que no hay relación, porque en su ordenador no les aparece el oxígeno como diagnóstico para cefalea en racimos, y ellos tampoco pueden recetar oxígeno… Tal cual, y te lo dicen con una sonrisa). Al final, tras muchos neurólogos y muchas discusiones, uno de ellos me derivó a un neumólogo (nada que ver con cefalea en racimos), y esta persona no dudo ni un momento en recetarmelo, conocía bien la enfermedad y la eficacia del oxígeno… Gran profesional.

    Veo terrible esta situación, es realmente importante que TODOS (episódicos y crónicos) los que padecemos esto dispongamos de oxígeno domiciliado, ya que es realmente eficaz para la mayoría, y lo más importante, es “inocuo” para una enfermedad crónica como esta…

    Hay mucha gente que no tiene posibilidad de tener oxígeno en casa, o no lo consigue por el desconocimiento de muchos médicos… Y pienso que es realmente urgente cambiar esto (sobretodo en muchos países latinos), y sólo se puede hacer entre todos los que padecemos esto.

    Pelead todo lo que podáis por el oxígeno, pedid ayuda, acudid a urgencias pidiéndolo… Se tiene que acabar normalizando…

    Mucho ánimo a todos!!

  36. Hola a todos los compañeros y compañeras con esta afección.
    Soy de México y tengo 62 años, yo inicié con neuralgia del trigemino después de 2 intervenciones quirúrgicas me la controlaron pero inicio la cefalea en racimos.
    Tengo este mal desde hace como 6 años para mí fue muy complicado saber diferenciar en un principio si era cefalea o neuralgia hasta que analizando los dolores empecé a separarlos.
    La cefalea es un dolor sordo y por lo general empieza en el ojo, en mi caso lado derecho la neuralgia empieza en los dientes y es un dolor igual o más intenso pero en forma de toques o corriente eléctrica.
    La cefalea en racimos la he tenido de 4 años a la fecha, me dura de 6 a 8 meses y se me quita como 3 meses y otra vez regresa, más o menos con 3 a 8 episodios diarios sobre todo de noche.
    He probado medicamentos varios y oxígeno y me sirven muy poco y me dejan algunos síntomas indeseables durante el día cuando estoy bien por lo que decidí dejar de tomarlos.
    A mí me han servido dos cosas que les quiero compartir ya que pueden ser de ayuda a algunos de ustedes.
    1. Masajearme el lado contrario de dónde está el dolor de la cara, en mi caso el dolor es en el lado derecho y lo tengo en las tres ramas del trigemino por lo que masajeó abajo de la oreja y en la mandíbula y cien del lado izquierdo, no quita el dolor al 100% pero si lo baja significativamente y he notado que baja la duración del episodio.
    2. Nada más empieza el dolor voy al baño y descargo lo más posible la vejiga (hacer pipi) pero forzada hasta la última gotita y sonar la nariz constantemente.
    También he visto que alivia un poco y reduce el tiempo.
    No tengo idea del porque yo soy arquitecto no doctor pero me funciona.
    Espero les sirva de algo.
    Ánimo y paciencia
    No hay mal que dure 100 años.

  37. Buenas noches! Tengo 32 años, llevo con cefaleas de horton desde los 15 años…leyendoos me puse a llorar, por que me identifico muchísimo con todos, yo por suerte solo las padezco en verano, como mucho 3 meses seguidos todos los días…
    Me da mucha rabia por que tengo un bebé de 14 mesee y no puedo cuidarlo cuando me viene el dolor,
    Intento llevar una alimentación sana, me gusta caminar lo unico malo que cysi no bebo agua y creo que debería beber mas, sobre todo en épocas de brotes.
    Haré lo que comenta Gustavo, estiramientos , infusiones..etc
    Lo de los estiramientos lo pensé muchas veces por que la zona del cuello del lado que es el dolor la tengo como tensa, bloqueada y parece que si me la estallo me calma algo…🤷🏼‍♀️ “Algo”
    Pero la verdad que hay que tener mucha paciencia.
    Me comentaron que deberían de hacerme un encefalograma…pero como voy con toda mi cara a decirle al neurólogo lo que me tiene que hacer?
    Buenas noches. Que sea leve y pensar que teneis apoyo en otra parte! Ánimo

  38. Hola, yo soy nuevo en esto, y voy ya para los dos meses y no se me calma el dolor, estoy con tratamientos en pastillas que calman el dolor pero no al quitarlos del todo, he leído mucho, y primera vez que me siento apoya leyendo sus comentarios, me dieron oxígeno también, pero ya ya pastilla. Yo estoy en prensa crisis ahora. Espero que exista una cura para esto pronto. De verdad es muy doloroso y no te deja vivir la vida. Saludos a todos.

  39. Hola. Estoy diagnosticado de CRE desde hace unos 30 años. Siempre he tenido 1 ciclo anual de un mes de duración, aunque con dolores muy duraderos (hasta 5 horas en algunos casos). El O2 me aborta con rapidez el 99 % de los ataques, eso sí.
    Desde hace 10 años, he experimentado periodos anuales consecutivos sin ciclo (hasta 3 años, varias veces). Este año, sin embargo, he tenido un brote bestial, que, contando las “sombras” de llegada y salida, se encamina ya a los 6 meses. El periodo de ataques fuertes habrá sido, al final, de 3 meses. El problema está en que llevo algo menos de 1 mes sin ataques, pero con una molestia en el lado afectado, que progresa a lo largo del día y que me hace temer una cronificación y que esté solo en un período transitorio entre brotes Durante el brote gordo he tomado dos pautas cortas de Prednisona, pero el bicho siempre volvía, más o menos fuerte, pero volvía. Gracias por compartir vuestra experiencia.

  40. Les cuento mi caso. Hace 6 años me fue diagnosticada MIGRAÑA por un neurologo. Presentaba dolor pulsatil en un solo lado de la cabeza y la sien que duraba hasta 3 dias, casi todas las semanas, acompañado de nauseas, mareos, debilitamiento, y veia puntos brillantes antes de que comenzara el dolor. El tratamiento en ese entonces fue Topiramato 100 mg durante 3 meses y posteriormente continue con Flunarizina 5mg conjuntamente con Rizatriptan 10 mg al momento del ataque luego tuve que cambiar a Sumatriptan 100 mg ya que no conseguia el anterior en las farmacias (vivo en Venezuela). Con el tratamiento mejore, permanecia meses sin ataques. El ultimo con las mismas caracteristicas que recuerdo lo sufri en Diciembre 2019. Pero hace un mes y medio regreso el dolor de cabeza solo que esta vez fue diferente, me desperte de madrugada con un fuerte dolor en el lado izquierdo de la cabeza, el borde inferior de la ceja, la sien, y la nariz, era insoportable me levante llorando sentia que no podia abrir el ojo, luego continuo doliendome la dentadura superior, en realidad no podia distinguir si el dolor surgia de la muela cordal o del tabique nasal o del ojo, o de la cabeza, lo que si puedo contarles es que ni el Sumatriptan ni ningun analgesico inyectado (me colocaron novalcina, dipirona, ketorolaco), nada podia con aquel ataque, en realidad llegue a pensar que eso me mataria, o que habia sufrido un ACV u otra cosa extraña. Me debilito de tal manera que me sentia mareada con nauseas y no podia dormir. Poco a poco fue cediendo durante15 dias, colocandome hielo y tomado el sumatriptan, pero quedo en mi cabeza y oidos una terrible sensacion que me lleno de ansiedad, senti una presion muy fuerte en la cabeza como hinchada, me latia y no podia apoyarla en la cama porque me dolia el cuero cabelludo y me pulsaba todo el lado izquierdo de la cara y en los oidos un sonido como de chirrido, sensibilidad a la luz y el sonido. llore mucho desesperada sin saber que me ocurria. Por la situacion de la cuarentena pude acudir a un nuevo Neurlogo hasta el 5 de este mes de agosto y me diagnostico esta ves CEFALEA DE HORTON TRIGEMINO VASCULAR SEVERA. Me comento el especialista que en un caso asi la terapia de oxigeno es lo indicado pero aca es casi imposible economicamente. Aun estoy en proceso de recuperacion, siento presion en la mitad de mi cabeza y de repente me dan punzadas en el ojo, sien, nariz, nunca senti un dolor y molestias tan fuertes, deseo con todo mi corazon que nadie lo padezca y quien haya sentido algo como lo que me ocurrio encuentre apoyo. Es muy dificil pero todo pasa, mucha Fe, apoyo en su familia y medico.

  41. Hola a todos,

    Desde hace un par de años, tengo 26 ahora mismo, a cada cambio de estación más o menos, suele ser entre verano-Otoño y invierno-primavera sufro de CR

    Lo que más me alivia normalmente a mí es:
    Tumbarme en una habitación oscura, concentrarme en mi respiración, y pensar en el dolor, pensar en cómo va aumentando hasta llegar al dolor extremo, una vez en el dolor extremo me mentalizo en qué solo queda el momento reducción de dolor, entonces sigo concentrándome en mi respiración y notando como se va reduciendo, la verdad que ese momento es un alivio para mi, cuando ya casi no queda un ápice de dolor, al ser tan agotador me quedo dormido.

    Suelo tumbarme bocarriba y o de lado con el ojo de la zona afectada abierto.

    Espero que esta manera ayude a alguien.

  42. Buenos días a todos desde Argentina, les cuento que hace veinte años que padezco cefalea en racimos, afortunadamente a mi me me vienen cada varios años los episodios, actualmente estoy padeciendo uno y el último había sido hace 7 años.
    No queda otra que ir para adelante y con actitud; nos toca esto, que por algo debe ser, tal vez tengamos la fortaleza que otros no, para soportarla.
    Saludos cordiales

  43. He leido vuestros comentarios y sentirte que no eres la única que lo padece, que hy más gente ahi afuera que aprende a gestionar estas crisis.

    El componente de la medicación es igual para todos y el oxigeno lo mas acertado.

    Yo algo nuevo que aportar es tener una mascota perro o gato. Yo cuando tengo los ataques, el ronroneo de mi gato, me ayuda a tranquilizarme. Y tambien la meditación, encuentro que si me altero puede ser mas doloroso.

    Espero que les sirva para mi aporte!! Yo utilizo una aplicación migranne buddy para anotarme todo y aparte un diario, mis ataques pueden variar entre 2 y 3 años, y lo llevo sufriendo desde hace 20 años.

  44. Hola. Yo sufro cefaleas en racimo desde hace 4 años, no quiero enrrollarme con mi historia porque es muy similar a la de ustedes. Solo quiero compartir lo poco que he aprendido y lo que a mi me funciona.
    Desde que consegui el oxigeno y vi que funcionaba renuncie a tomar la medicacion “dura” Que me mando la neurologa.
    Decidi comprarme un aparatito que se pone en el dedo y te mide las pulsaciones y la saturacion de oxigeno y me di cuenta que cuando me daban las crisis, tenia las pulsaciones muy por debajo de lo nornal( entre 65y75 siendo que yo suelo tenerlas entre 85 y 90) y la saturacion muy baja tambien.
    Ahora lo que hago ,sobre todo cuando me pilla fuera de casa,cuando siento que empieza, me tomo un ibuprofeno y despues intento subir levemente mis pulsaciones, corriendo, o haciendo algo de ejercicio para que mi corazon bombe mejor y me llegue mas oxigeno a la cabeza , ademas respiro profundamente e intento que sea en un sitio abierto.
    Llevo tiempo haciendolo y me funciona, me reduce el dolor un 80% y me duran mucho menos.
    * el que tenga piscina que pruebe a nadar un rato, tambien me ayudo durante unas vacaciones.
    Espero que a alguien le ayude.
    Animo y no dejen que condicione su vida.
    Siempre fuerte!

  45. Hola soy Fer robles también me uno a ustedes también tengo ese dolor quemeda delgado derecho esaptamente te lagrimear y te duele yo medesspero pero es insoportable no quieres ni quenadien te hablé tose nadie tiene la culpa Loque aunó le pasa pero a hora entiendo esmejor Aser cosas Sete olvida no Aser caso orita estoy tomando uprofeno si me a calmado estoy tranquilo pero nitrato debo pensar en el dolor y si te dura algo espero me comprendan cuidense mucho Dios los bendiga

  46. Hola a todos, me llamo Frederic, tengo 50 años y tengo CR desde el verano de 2018 así de repente tomando cervezas en un bar con un dolor tremendo en el ojo derecho.
    La crisis duró 3 meses y se ha ido de repente hasta diciembre 2020.
    Estoy en crisis actualmente, he tenido hasta 6 crisis en 1 día.
    En 2018 solo el alcohol y bebidas frías me daba crisis muy fuerte. Así que deje de beber durante 3 meses.
    En 2020 a parte del alcohol , durante la noche siempre a la misma hora a despertarme me daba crisis cosas que no paso en 2018.
    Actualmente no tomo alcohol ( las crisis son más leves).
    También utilizó una bolsa de hielo en el ojo y evitó el ruido y la luz directa.
    Llevo desde el lunes o sea 4 días sin crisis y toco madera.
    Lo que realmente a mi me afecta es el alcohol. Así que nada y me siento bien.
    Estoy pensando a ver un neurólogo.
    Un apoyo enorme a todos que tiene CR crónica.
    Debe ser terrible.
    Gracias por dejarme la oportunidad de contarle mi experiencia.

  47. Hola
    Hará cosa de un mes que mi marido empezó con crisis de dolor de cabeza de la parte derecha, lo típico encía, ojo, cabeza… Pero de golpe, sin saber que pasaba y lo peor que de normal tiene la tensión alta y aún medicándose le ha llegado a subir la alta a 23,5, vaya que encima del dolor lo que le puede pasar con la tensión tan elevada.
    2 veces de urgencias. Todas las noches sobre la 1 hr le dá el dolor insoportable y le toca pincharse. Está a la espera de una resonancia por si se viera algo que lo provoque 😶.
    Se dejó de fumar hace un año, nunca ha bebido, come sano…
    Informe médico: “IMPRESION DIAGNÓSTICA”: Cefalea en Racimos

    Espero que no se alarge en el tiempo, no tengo claro los efectos secundarios de la medicación que toma.
    Gracias y ánimo a todos los que la padeceis.

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