“La asistencia sanitaria es humana por concepto”

Dra. Mª Teresa Ramírez Prieto, Jefe de Sección de Neumología del Hospital Universitario Infanta Sofía.Dra. Mª Teresa Ramírez Prieto, Jefe de Sección de Neumología del Hospital Universitario Infanta Sofía.

¿En qué consisten los “Paseos Terapéuticos”?

La rehabilitación respiratoria es una parte de la terapia de Neumología que, desde hace años, se demostró que mejora el pronóstico –entre otros– de los pacientes de EPOC, una patología muy prevalente que genera un gran consumo sanitario. La rehabilitación permite una mejoría significativa de la disnea así como la supervivencia media y reduce le demanda de recursos. Esta terapia, no obstante, resulta costosa pues precisa de equipación específica y personal cualificado, encontrándonos con la limitación añadida de que cada paciente necesita emplear su propia bicicleta en tramos de 2-3 horas diarias durante dos meses, lo que limita el número máximo de pacientes en el programa a 10 cada dos meses, lo que no es mucho. Los grandes beneficios de la rehabilitación se ven atenuados de forma muy significativa a partir del año del tratamiento si los pacientes no mantienen la actividad prescrita.

Por este motivo, nos planteamos la forma de facilitar un cambio de hábitos, invitándoles a hacer ejercicio regular. Para incentivarlo, pensamos en algo fácil y accesible y como no parecía la mejor idea animarles a acudir a un gimnasio, lo que decidimos fue llevar a la calle ese hábito del ejercicio. Así, los pacientes encuentran otras motivaciones como la relación con otras personas, mejorando su estado de salud y estado de ánimo. Para lograr este objetivo, contactamos con los ayuntamientos de San Sebastián de los Reyes y Alcobendas, invitándoles a participar con nosotros en el proyecto. Hasta ahora, la iniciativa solo ha sido llevada a cabo por el de San Sebastián pero seguimos insistiendo con el de Alcobendas, pues la mitad del grueso de nuestra área de referencia está en ese municipio.

Durante un año aproximadamente, trabajaron en estrecha colaboración con nosotros, teniendo en cuenta nuestras demandas para el tipo de recorrido (zonas sin grandes desniveles, accesibilidad al transporte público –para que si el paciente se empieza a encontrar mal pueda regresar a su domicilio–, que no atraviese zonas de descampado, acceso a agua, zonas de sombra, zonas de descanso y además también intentamos que hubiera lugares públicos donde los pacientes portadores de oxígeno pudieran recargar sus concentradores sin problema, logrando la colaboración farmacias o instituciones municipales).

Este trabajo ha llevado más de un año de reuniones y ajustes pero finalmente se ha logrado un mapa de casi 7 km con paseos interconectados y con todos los requerimientos que se solicitaron. Para facilitar aún más el programa, se elaboró una guía en formato papel, con recomendaciones para el manejo de la disnea, empleo de terapias, autocuidados al tiempo que desplegables con los mapas de los recorridos sugeridos de fácil acceso, similar a las guías de viaje.

¿Qué tipo de pacientes pueden realizar la rehabilitación?

En realidad todo paciente, toda persona, debería tener unos hábitos saludables. Pero si tienes una enfermedad respiratoria, lo que permite un mejor funcionamiento del pulmón, más allá de la medicación, son los músculos de la caja torácica.

Por eso, todo paciente respiratorio que tiene un déficit de capacidad pulmonar mejoraría con la rehabilitación. Además en las consultas de enfermería también se les anima a que nos cuenten cómo van los paseos, para que se sientan seguidos y tutelados, y que siempre se encuentren con la
puerta abierta para aclarar cualquier duda. Incidimos más en aquellos pacientes más limitados, que han dejado de salir de casa por la fatiga… Y que suelen ser personas más mayores con dificultades mecánicas, que además tienen miedo a salir solos.

La rehabilitación parte de un estudio previo para prescribir  un ejercicio personalizado, calculado y  monitorizado. Entendemos que estos pacientes también cardiológicamente  pueden tener sus limitaciones. Todo esto se hace en salas del hospital con un médico rehabilitador. Pasados dos meses, siempre y cuando los pacientes vivan en la zona de influencia, los fisioterapeutas van a su domicilio durante cuatro meses, y de los seis meses al año reciben el apoyo de nuestra enfermería para reforzar los buenos hábitos que han aprendido. Esto es para los pacientes más graves. Les enseñamos a controlar su respiración, les damos un podómetro para que se animen a medir el ejercicio y que se propongan superarse. A los pacientes que están mejor también les animamos a hacer los paseos pero sin tanta tutela.

¿Cómo contribuye este tipo de iniciativas a humanizar la asistencia sanitaria?

La asistencia sanitaria es humana por concepto. Pero, indiscutiblemente, tratar a los pacientes de forma individual, en un proyecto donde además participa su Ayuntamiento, donde se han buscado los recursos y donde el Hospital va más allá de la consulta y de ofrecer unas meras recomendaciones, hace más personal la asistencia sanitaria.

Este es un proyecto que piensa en los pacientes, no solo durante el tiempo que están en la consulta sino durante por lo menos un año, facilitándoles su día a día, para que se encuentren más cómodos y haciendo que no vivan la enfermedad encerrados en casa con miedo y con disnea.

Es un proyecto que  debería expandirse para que la gente fuese cambiando su idea de salud, de manera que no se trate de ‘estar mal e ir al médico’ sino de que cada día se encuentren mejor. Creo que esta iniciativa tiene esa proyección. Les damos consejos a los pacientes, les llamamos e intentamos, por lo menos, que la enfermedad sea más llevadera.

Puedes ver la entrevista en New Medical Economics aquí.

“La EPOC va a ir aumentando conforme aumenta la esperanza de vida”

Dr. Javier Sayas Catalá, Médico Adjunto del Servicio de Neumología del Hospital Universitario 12 de Octubre, y responsable de la Unidad de Ventilación Mecánica

Dr. Javier Sayas Catalá, Médico Adjunto del Servicio de Neumología del Hospital Universitario 12 de Octubre, y responsable de la Unidad de Ventilación Mecánica.

¿Qué es la ventilación mecánica?

Es un tratamiento destinado a restaurar la ventilación alveolar y por tanto el intercambio gaseoso en pacientes que, o bien tienen problemas a nivel de sus pulmones y vías aéreas que impiden el intercambio, o bien tienen problemas en los músculos responsables de generar los cambios de presión que provocan la entrada de aire oxigenado y la exhalación de aire con CO2. La ventilación mecánica restaura esa función con medios externos.

¿Qué es la EPOC?

La Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica, tal y como la define la guía GOLD en su última edición de 2017, es una enfermedad frecuente, prevenible y tratable, caracterizada por la obstrucción al flujo aéreo y alteraciones alveolares que produce síntomas respiratorios. Se produce por exposición a tóxicos inhalados, siendo el tabaco el más frecuente en nuestro medio. En otros medios, la exposición a contaminantes aéreos, por ejemplo, productos de combustión de biomasa, puede ser causa de EPOC.

Además, existe un componente inflamatorio relevante en la génesis de esta obstrucción al flujo aéreo. La EPOC en su mayor medida es una enfermedad asociada al envejecimiento y a la pérdida de mecanismos de reparación pulmonares, y claramente va a ir aumentando conforme aumenta la esperanza de vida de la sociedad.

Del mismo modo, también irán aumentado las comorbilidades que pueden complicar la EPOC. Quizá otra de las epidemias que los neumólogos vamos a ver con frecuencia son los trastornos respiratorios asociados a la obesidad. El aumento de la prevalencia de obesidad que estamos sufriendo en las sociedades occidentales va a suponer un gran desafío a la hora de dar respuesta a estas patologías.

¿Qué se puede hacer para mejorar la calidad respiratoria?

Los hábitos saludables son válidos para prevenir y mejorar cualquier enfermedad. Para las enfermedades respiratorias hay un hábito tan nocivo y que impacta tanto en el desarrollo de enfermedades, como es el tabaco, que en cualquier enfermedad respiratoria debería evitarse. Siempre. Y cualquier persona sana que fume debería dejarlo porque el incremento de probabilidades de desarrollar patologías respiratorias va íntimamente ligado al consumo de tabaco.

También hay que insistir en la calidad del aire de las ciudades puesto que cada vez conocemos más el impacto que pueden tener en la calidad respiratoria o en las exacerbaciones de EPOC. Además de hacer ejercicio físico de forma regular y asegurar una nutrición adecuada.

¿Qué importancia tienen las terapias respiratorias domiciliarias?

La importancia nos la dan los números a lo largo de los años: el mejor conocimiento de las enfermedades, la mayor disponibilidad y la mejoría del tipo de tratamientos han hecho que la oxigenoterapia, que es de los pocos tratamientos que mejoran la tasa de supervivencia de los pacientes de EPOC, haya aumentado mucho en sus prescripciones. Que seamos capaces de llegar más población y de diagnosticar cada vez a más gente de síndrome de apnea del sueño ha hecho que las indicaciones y las prescripciones de CPAP se hayan disparado. Además cada vez hay mayor sensibilidad a trastornos respiratorios que se dan en otras enfermedades como las neuromusculares. El aumento de la obesidad va a ser también un reto desde el punto de vista de la prestación de terapias respiratorias domiciliarias. Otro grupo de pacientes en los que estas terapias se han ido incrementando es en la población pediátrica.

¿Qué iniciativas de humanización hay en el Servicio?

En todas las enfermedades en las que existe una dependencia tecnológica corremos el riesgo de tecnificar en exceso la asistencia sanitaria. En algunas enfermedades tan devastadoras como la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), o en pacientes neuromusculares que dependen de tecnología respiratoria, no hay que perder de vista que el paciente puede tener un respirador, asistente para la tos u otro tipo de tecnología asociada, pero somos responsables de su atención como paciente, no como usuario de un equipamiento. El paciente lo que tiene es un problema de salud que requiere un abordaje desde el punto de vista humano y por eso las unidades multidisciplinares, como las que aquí existen, son tan importantes. Hay otro tipo de casos en los que hay que hacer especial hincapié en cuanto a la humanización de la asistencia sanitaria. Con el incremento de la supervivencia de pacientes respiratorios crónicos pediátricos, estos enfermos tienen que ser transferidos a partir de una edad a unidades de adultos.

En ocasiones, en esta transición el paciente puede perderse en el sistema o toparse de bruces contra un sistema mucho más agresivo como son las Urgencias o la hospitalización de adultos. Por eso, tenemos una iniciativa que intenta hacer que esa transición sea más suave, con un contacto precoz con el equipo de adultos conjuntamente con el equipo de pediatría, donde también participamos esa parte de la historia clínica no escrita del paciente.

Además hay una gestión de coordinación en la que se intenta evitar los traslados innecesarios, y ofrecer asistencia domiciliaria junto con el equipo de soporte domiciliario de paliativos, por ejemplo. Son iniciativas que contribuyen a humanizar a asistencia a pacientes que ya de por sí atraviesan situaciones difíciles.

Puedes leer la entrevista de la revista aquí.